‘한국췌장장애인협회’명칭 혼선과

국회 췌장장애의 날 선포식 강행에 대한 입장

0. 환우회의 공적 역할과 정당성

환우회는 1형당뇨병 환자의 치료환경 개선과 권익 향상을 위해 활동해 온 보건의료 분야 환자단체로서, 그간 영유아보육법, 학교보건법, 초·중등교육법, 의료법, 의료기기법 등 다양한 제도 개선 과정에 참여하며 환자의 삶을 실질적으로 변화시켜 왔습니다.

특히 ‘췌장장애’ 신설과 관련하여 보건복지부와 긴밀히 협력하며 제도 설계 및 현장 적용 과정에서 환자 당사자의 관점이 반영될 수 있도록 지속적으로 기여해 왔습니다.

이는 단순한 참여가 아니라 공공정책의 책임 있는 파트너로서 축적된 경험과 신뢰의 결과입니다.

1. ‘한국췌장장애인협회’ 명칭은 이미 공표·사용된 공적 자산입니다

환우회는 2026년 2월 9일 ‘한국췌장장애인협회’를 부설기구로 설치하고, 해당 명칭과 활동 방향을 대내외에 공식적으로 발표하였습니다.

이후 언론 보도, 정부 및 학회 간담회 등 다양한 공적 채널을 통해 해당 명칭을 지속적으로 공표하고 사용해 왔습니다.

그럼에도 불구하고 2026년 3월 6일, 한국소아당뇨인협회•대한당뇨병연합(이하 상대 단체)이 사전 협의 없이 동일한 명칭 사용을 선언한 것은 단순한 명칭 사용을 넘어 공공 영역의 신뢰와 질서를 훼손하는 행위이며, 향후 정책 수행 과정에서 중대한 혼선을 초래할 수 있는 사안입니다.

2. 공식 문제 제기에도 불구하고 책임 있는 답변이 없었습니다

환우회는 해당 혼선을 방지하기 위해 2026년 4월 3일 공식 공문을 통해 상대 단체에 명칭 사용에 대한 입장과 향후 계획에 대한 회신을 요청하였습니다.

그러나 회신 요청 기한인 4월 10일까지 공식 회신은 없었으며, 이후 전화 등을 통한 추가 요청에도 불구하고 책임 있는 설명이나 조정 의지는 확인되지 않았습니다.

이는 단순한 의견 차이를 넘어 공익적 사안에 대한 기본적인 소통 책임을 다하지 않은 것으로 판단됩니다.

3. 임의단체 고유번호증은 법적 지위나 대표성을 의미하지 않습니다

상대 단체는 영등포구청을 통해 고유번호증을 발급받은 것으로 확인되나, 이는 비영리 ‘임의단체’에 대한 세무상 식별번호에 불과하며 법적 권리나 공적 지위를 부여하는 것이 아닙니다.

2또한 해당 발급일은 2026년 3월 6일로, 환우회가 해당 명칭을 공식 공표한 시점인 2월 9일보다 명확히 이후입니다.

그럼에도 불구하고 해당 고유번호증이 마치 공신력 있는 절차를 완료한 것처럼 오인될 경우 환자 당사자와 외부 기관 모두에게 혼선을 초래할 수 있습니다.

임의단체  등록만으로  특정  장애  유형을  대표하는  정당성이나  공적  지위가 확보되었다고 볼 수 없습니다.

4.  명칭  혼선  상태에서의  국회  ‘췌장장애의  날  선포식’  강행은  매우 부적절합니다

현재 상대 단체는 ‘제17회  소아당뇨의  날  기념식 및  췌장장애의  날 선포식’이라는 명칭으로 국회 내 행사 추진 및 홍보를 진행하고 있습니다.

그러나 동일 명칭을 사용하는 단체 간의 정리가 이루어지지 않은 상태에서 정부 부처, 국회의원, 외부 기관을 초대하는 공식 행사를 진행하는 것은

•  정책 대상자인 환자 당사자에게 심각한 혼선을 초래하고

•  정부 및 국회, 이해관계자와의 공식적 협력 관계에 대한 신뢰를 저해하며

•  췌장장애 제도의 안정적 정착을 방해할 수 있습니다.

특히 췌장장애 제도는 아직 시행 이전 단계에 있으며, 제도 기준과 운영체계가 완전히 자리잡지 않은 상황에서 상징적 ‘선포식’을 먼저 진행하는 것은 정책의 순서와 공공성을 고려할 때 매우 신중해야 할 사안입니다.

제도의 실질적 기반이 마련되기 전에 상징적 선언을 앞세우는 것은 오히려 제도에 대한 오해와 혼선을 확대할 우려가 있습니다.

5. 대표성은 선언이 아니라 과정으로 증명되어야 합니다

췌장장애는 특정 단체의 소유물이 아니라 환자 당사자의 삶과 권리, 복지와

3직결된 공공 영역입니다.

따라서 이를 대표하는 단체는

•  당사자의 참여

•  지속적인 환자 지원과 소통

•  정책 기여

•  사회적 신뢰

를 통해 형성되어야 하며, 행사나 선언만으로 확보될 수 없습니다.

6. 환우회의 요구

환우회는 다음과 같이 요구합니다.

• ‘한국췌장장애인협회’ 명칭 사용에 대한 공식 입장을 즉각 밝힐 것

•  명칭 중복으로 인한 혼선 해소를 위한 협의에 즉시 참여할 것

•  명칭 정리 이전까지 ‘췌장장애의 날 선포식’ 등 공식 행사를 중단할 것

환우회는 이번 사안을 단순한 명칭 분쟁으로 보지 않습니다.

이는 췌장장애인의 권리와 제도 장착을 위해 누가, 어떤 방식으로 책임 있게 이를 대표하고 역할을 수행할 것인가에 대한 문제입니다.

환우회는 앞으로도 사실관계를 투명하게 공유하고, 정부 및 유관기관과의 협력을 통해 정확한 정보를 전달하며, 췌장장애인의 권익과 제도 정착을 위해 책임 있는 역할을 지속해 나갈 것입니다.

사단법인 한국1형당뇨병환우회•한국췌장장애인협회